В Харькове создан фонд, поддерживающий детей с редким генетическим заболеванием Модерируемый каталог публикаций, заметок и обзоров

Сайт управляется системой uCoz

Разделы сайта

О нас

• Главная
• Статьи
• Контакты

В Харькове создан фонд, поддерживающий детей с редким генетическим заболеванием

В Харькове создан фонд, поддерживающий детей с редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА). Родители больных детей объединились, чтобы вместе противостоять болезни. В рамках II Украинского конгресса по клинической генетике прошла первая украинская конференция родителей, чьи дети больны СМА.

Юле Матюшенко 2 года и 8 месяцев. Половину своей маленькой жизни она живет со страшным диагнозом- спинальная мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, один из 10 тысяч новорожденных рождается с аномальной комбинацией ген. Виталий Матюшенко президент Харьковского благотворительного Фонда “Дети со спинальной мышечной атрофией”

“Мы обратили внимание, что ребенок стал по-другому двигаться, по-другому вставать, по-другому ходить и это послужило причиной обращения к врачам.” Диагноз спинальная мышечная атрофия - это по сути приговор. Официальная медицина сегодня считает это заболевание неизлечимым. Сергей Анищенко педиатр Коломакской центральной клинической больницы

“ Чем опасно это заболевание, в первые два года приводит к летальному исходу, а если нет , тогда инвалидизация на всю оставшуюся жизнь”

То, что Юля жива, заслуга ее родителей, а не врачей. С первых дней заболевания они борются за ее жизнь. Виталий Матюшенко основал Благотворительный Фонд, который объединил 5 семей , чьи дети больны атрофией. Сегодня они сами лечат своих детей, используя зарубежную экспериментальную методику, которая пока только апробируется. Украинские врачи согласились на эксперимент только в качестве наблюдателей. Виталий Матюшенко президент Харьковского благотворительного Фонда “Дети со спинальной мышечной атрофией”

“ Мы стоим на одной позиции, что мы поможем и есть возможность помочь и хотим донести эту позицию до других родителей, которые получили этот диагноз в прошлые два три года, они в отчаянии.”

В мировой медицине ведутся активные исследования этого заболевания и родители надеются, что уже в ближайшие годы появится лекарство от этой болезни.

Все статьи

Сайт управляется системой uCoz